¿Quienes Somos?

Somos ACOPEL (Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal)

Somos una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1997 con 25 años de experiencia; registrada ante la Cámara de Comercio de Bogotá y con vigilancia de la Alcaldía Mayor de Bogotá.
Buscamos contribuir en la calidad de vida de los pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDL) y otras Enfermedades Huérfanas (EH), frente a su condición de salud y desempeño en la sociedad, apoyándolos en la búsqueda de soluciones para su tratamiento integral y su bienestar físico y emocional.

¿Qué nos inspira?

En nuestros 25 años, los pacientes y sus familias han sido nuestra mayor inspiración para reconocerlos más allá de su condición de salud, como seres integrales con diferentes necesidades, propósitos y sueños.

Nos inspira seguir promoviendo su bienestar integral y su calidad de vida, involucrando su entorno familiar a través de diferentes iniciativas encaminadas a brindar educación en la enfermedad y en las rutas para la interacción con el sistema de salud. Queremos velar por el acceso a los servicios, acompañar los procesos de salud, realizar abordajes psicosociales a través de una caracterización donde recogemos información sociodemográfica, de salud, de educación, laboral y familiar de los pacientes; siendo nuestro principal insumo para el desarrollo de iniciativas enfocadas en las necesidades de los pacientes y también para sustentar las solicitudes elevadas ante los tomadores de decisiones. Nos sigue motivando trabajar por un país donde el sistema de salud brinde posibilidades de atención con equidad de manera sostenible y con interacción de diferentes actores, donde las organizaciones de pacientes tengan un papel relevante.

El traspasar fronteras llevando nuestra experiencia es un reto que queremos seguir enfrentando, vinculando diferentes países e intercambiando buenas prácticas.

Nuestra Misión

ACOPEL busca promover procesos que beneficien la calidad de vida de los pacientes y sus familias con una mirada social integral de éstos y su entorno.

Nuestra Visión

Para el 2029 pretendemos ser referentes nacionales en enfermedades huérfanas. Promoviendo una visión integral de las necesidades de los pacientes y de sus familias, más allá de los servicios de salud buscando el pleno goce de su bienestar como miembros activos de la comunidad.