eje incidencia gubernamental

Objetivo:

Crear REDES y acciones para la participación en la formulación, implementación y evaluación de políticas públicas que impactan a pacientes con EH.

Acciones:

  • Participar e influir en la formulación, modificación de políticas públicas y legislación que aborden directamente las EH, en diferentes espacios y actores como: la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas, Mesas Regionales, ENHU, atendiendo a consultas por parte de la rama legislativa y judicial.
  • Participación y construcción en el grupo-equipo colaborativo: Ruta de Enfermedades Huérfanas.
  • Generar redes de apoyo con otras organizaciones interesadas, defensores y expertos de EH.
  • Mediante la participación como sociedad civil hacer control de las políticas que se han implementado.
  • Fomentar la creación de una mesa intersectorial que incluya el sector educativo, laboral, integración social, llevando la propuesta a la Mesa Nacional y Mesas Regionales.
  • Continuar promoviendo espacios con entidades como IETS e INVIMA.
  • Ser la voz de los pacientes y representarlos en todas las instancias.