Crear REDES y acciones para la participación en la formulación, implementación y evaluación de políticas públicas que impactan a pacientes con EH.
Acciones:
Participar e influir en la formulación, modificación de políticas públicas y legislación que aborden directamente las EH, en diferentes espacios y actores como: la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas, Mesas Regionales, ENHU, atendiendo a consultas por parte de la rama legislativa y judicial.
Participación y construcción en el grupo-equipo colaborativo: Ruta de Enfermedades Huérfanas.
Generar redes de apoyo con otras organizaciones interesadas, defensores y expertos de EH.
Mediante la participación como sociedad civil hacer control de las políticas que se han implementado.
Fomentar la creación de una mesa intersectorial que incluya el sector educativo, laboral, integración social, llevando la propuesta a la Mesa Nacional y Mesas Regionales.
Continuar promoviendo espacios con entidades como IETS e INVIMA.
Ser la voz de los pacientes y representarlos en todas las instancias.
