¿En qué año se aprobó la primera ley de medicamentos huérfanos?
Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas es realmente importante para concientizar sobre estas condiciones médicas poco comunes y para abogar por una mejor comprensión y apoyo para aquellos que las padecen.
Fue establecido en 2008, eligiendo un 29 de febrero, ya que es «un día raro». El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), es para destacar la rareza de estas enfermedades y subraya la necesidad de atención y recursos especiales para quienes las enfrentan. Es fundamental trabajar en la creación de redes de apoyo y en mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento oportunos para mejorar la calidad de vida dequienes viven con enfermedades raras y sus familias
