En el año 2016 la Superintendencia Nacional de Salud con base en el artículo 6 del Decreto 2462 de 2013 que establece como una de sus funciones “Emitir instrucciones a los sujetos vigilados sobre la manera como deben cumplirse las disposiciones normativas…” expidió la circular 011 de 2016 mediante la cual se dieron instrucciones para la atención de enfermedades huérfanas en Colombia, esta circular fue impartida a las Entidades Administradoras de Planes de Beneficios, Instituciones  Prestadoras de los Servicios de Salud, y Entidades Territoriales. 

Las instrucciones dadas por la Superintendencia mediante esta circular son: 

 Primera: Atención Especializada 

 Segunda:  Disponibilidad de adecuado talento humano 

 Tercera: Oportunidad. Derecho al diagnóstico y autorización de servicios en salud. 

 Cuarta: Cuidadores

 Quinta: Atención especial para menores de edad. 

 Sexta:  Acceso oportuno a las tecnologías en salud 

 Séptima: Continuidad en el tratamiento

 Octava: Participación social en salud. 

¿Sabías que esta circular no solo aborda al paciente con una patología huérfana sino a su cuidador?  

Es así como las EPS deberán desarrollar campañas destinadas a la promoción y prevención de la salud de las personas que se encuentran al cuidado de una persona diagnosticada con una enfermedad huérfana, y de esta manera generar un enfoque integral al abordaje de este tipo de patologías.

Desde Acopel hemos evidenciado que esta instrucción no ha sido abordada ni acatada por la mayoría de las entidades a las que está dirigida la circular, por eso consideramos que se debe hacer un trabajo fuerte en aras de que esta instrucción se empiece a cumplir en pro de los cuidadores de pacientes con enfermedades huérfanas.