Imagina sentirte diferente, con s\u00edntomas que otros no entienden, con respuestas m\u00e9dicas que no llegan o llegan equivocadas. Esa es la realidad de muchas personas que viven con una enfermedad hu\u00e9rfana. El subdiagn\u00f3stico o diagn\u00f3stico tard\u00edo no es solo un tema cl\u00ednico, es una experiencia profundamente emocional y social que marca trayectorias de vida.<\/p>\n\n\n\n
El peso del \u201cno saber\u201d<\/strong><\/p>\n\n\n\n Muchas personas pasan a\u00f1os consultando m\u00e9dicos sin obtener un diagn\u00f3stico certero. En ese tiempo, se acumulan frustraciones, miedos y una sensaci\u00f3n de que “algo anda mal”, pero nadie lo valida. Esta incertidumbre constante puede generar:<\/p>\n\n\n\n -Ansiedad y angustia ante lo desconocido. -Culpa, especialmente en madres o cuidadores que se preguntan si podr\u00edan haber hecho algo diferente. -Aislamiento, al sentir que nadie m\u00e1s vive lo mismo o comprende la situaci\u00f3n. Como resultado, muchas personas comienzan a desconfiar del sistema de salud, de sus propios cuerpos y hasta de su derecho a ser escuchadas.<\/p>\n\n\n\n Desde lo social, el subdiagn\u00f3stico invisibiliza a las personas. Si no hay diagn\u00f3stico, no hay acceso a tratamientos espec\u00edficos, ayudas t\u00e9cnicas o rutas de apoyo institucional. Esto genera desigualdades en el ejercicio de derechos como la educaci\u00f3n, el trabajo y la participaci\u00f3n en la comunidad.<\/p>\n\n\n\n Adem\u00e1s, los entornos familiares, escolares o laborales tienden a juzgar conductas o s\u00edntomas sin comprender su causa, lo que puede traducirse en discriminaci\u00f3n, bullying o p\u00e9rdida de oportunidades.<\/p>\n\n\n\n Desde ACOPEL creemos que hablar del subdiagn\u00f3stico es una forma de hacer justicia emocional. Visibilizar esta etapa permite que otras personas no se sientan solas y que los equipos de salud, la sociedad y los decisores p\u00fablicos comprendan la urgencia de actuar.<\/p>\n\n\n\n Algunas reflexiones para quienes han pasado por este camino:<\/p>\n\n\n\n -No fue tu culpa. El sistema a\u00fan tiene muchas barreras para las enfermedades hu\u00e9rfanas. -Nombrar tu experiencia tambi\u00e9n es parte del cuidado. -Buscar redes de apoyo puede marcar una diferencia emocional enorme. -A veces el diagn\u00f3stico llega tarde, pero el derecho a ser acompa\u00f1ado puede empezar hoy.<\/p>\n\n\n\n Referencias:<\/strong><\/p>\n\n\n\n –Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud. (2021). Clasificaci\u00f3n internacional de enfermedades: CIE-11.<\/em> https:\/\/icd.who.int\/es<\/em><\/a><\/p>\n\n\n\n -Ministerio de Salud y Protecci\u00f3n Social. (2023). Pol\u00edtica p\u00fablica para la atenci\u00f3n integral en salud de las personas con enfermedades hu\u00e9rfanas 2023-2033.<\/em> https:\/\/www.minsalud.gov.co<\/em><\/a><\/p>\n\n\n\n -Federaci\u00f3n Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER). (s.f.). El diagn\u00f3stico oportuno: una necesidad y un derecho para las personas con enfermedades raras.<\/em> https:\/\/www.fecoer.org\/<\/em><\/a><\/p>\n\n\n\n -Narv\u00e1ez, M., & Caicedo, M. (2021). Impacto psicosocial del diagn\u00f3stico tard\u00edo en enfermedades raras: una revisi\u00f3n narrativa. Revista Colombiana de Psicolog\u00eda de la Salud, 9(2), 45\u201358. https:\/\/doi.org\/10.14718\/rcps.2021.9.2.4<\/em><\/p>\n\n\n\n -Fern\u00e1ndez, T. (2020). Cuidar tambi\u00e9n es pol\u00edtico: acompa\u00f1amiento, redes y autonom\u00eda en contextos de exclusi\u00f3n. Editorial Utop\u00eda Cr\u00edtica.<\/em><\/p>\n\n\n\n Redactado por: <\/p>\n\n\n\n Karen Alexandra Barreto Rodr\u00edguez<\/p>\n\n\n\n Trabajadora social en formaci\u00f3n- Universidad Colegio Mayor de Cundinamarca <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Imagina sentirte diferente, con s\u00edntomas que otros no entienden, con respuestas m\u00e9dicas que no llegan o llegan equivocadas. Esa es la realidad de muchas personas que viven con una enfermedad hu\u00e9rfana. El subdiagn\u00f3stico o diagn\u00f3stico tard\u00edo no es solo un tema cl\u00ednico, es una experiencia profundamente emocional y social que marca trayectorias de vida. El …
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<\/p>\n\n\n\nLo que no se nombra, no se atiende<\/strong><\/h4>\n\n\n\n
\u00bfY entonces qu\u00e9 hacemos?<\/strong><\/h4>\n\n\n\n
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Continue reading Cuando el diagn\u00f3stico llega tarde: efectos emocionales y sociales del subdiagn\u00f3stico<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":4328,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"give_campaign_id":0,"footnotes":""},"categories":[31],"tags":[58],"class_list":["post-4326","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aconotas","tag-justicia-emocional"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/acopel.org.co\/webn\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4326","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/acopel.org.co\/webn\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/acopel.org.co\/webn\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acopel.org.co\/webn\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acopel.org.co\/webn\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4326"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/acopel.org.co\/webn\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4326\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acopel.org.co\/webn\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4328"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/acopel.org.co\/webn\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4326"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/acopel.org.co\/webn\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4326"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/acopel.org.co\/webn\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4326"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}