Hablar de enfermedades hu\u00e9rfanas es hablar de personas que muchas veces han sido invisibilizadas por los sistemas de salud, por las pol\u00edticas p\u00fablicas e incluso por la sociedad. No se trata solamente de garantizarles su medicamento que es su tratamiento, sino de comprender la complejidad de su experiencia y responder desde una mirada integral que ponga en el centro la dignidad humana.<\/p>\n\n\n\n
Los derechos humanos, tal como se entienden hoy, son inherentes a todas las personas, sin importar su condici\u00f3n de salud, nacionalidad, edad o cualquier otro rasgo (ONU, s.f.). No pueden separarse ni jerarquizarse: son interdependientes, indivisibles e integrales. As\u00ed, el derecho a la salud est\u00e1 conectado con el derecho a la educaci\u00f3n, al trabajo, a la participaci\u00f3n, a la vida digna. Pensar en enfermedades hu\u00e9rfanas desde un enfoque de derechos implica mirar mucho m\u00e1s all\u00e1 del \u00e1mbito m\u00e9dico. Implica reconocer, por ejemplo, que muchas de estas personas no pueden estudiar porque el sistema educativo no est\u00e1 adaptado a sus necesidades, que no acceden al mundo laboral por prejuicios o falta de condiciones adecuadas, y que su voz rara vez es tenida en cuenta en decisiones que afectan directamente sus vidas (Silva, 2021; Angeleri, 2020).<\/p>\n\n\n\n
En Colombia, las enfermedades hu\u00e9rfanas son definidas legalmente como cr\u00f3nicamente debilitantes, graves, y de baja prevalencia: menos de 1 por cada 5.000 personas (Ley 1392 de 2010). Pero detr\u00e1s de esta definici\u00f3n t\u00e9cnica, hay historias de b\u00fasquedas interminables por un diagn\u00f3stico, de tratamientos costosos, de barreras estructurales y de mucho desgaste emocional para las familias. Es com\u00fan que las personas con estas enfermedades enfrenten una atenci\u00f3n fragmentada, centrada casi exclusivamente en medicamentos. Si bien el acceso a estos f\u00e1rmacos es fundamental, no basta. Existen m\u00faltiples barreras que vulneran el derecho a la salud, entre ellas la falta de disponibilidad de medicamentos hu\u00e9rfanos, lo que implica una grave omisi\u00f3n del Estado y de los sistemas de salud (Wainstock & Katz, 2022).<\/p>\n\n\n\n
Este modelo, centrado casi exclusivamente en la farmacolog\u00eda, deja por fuera aspectos esenciales: el acompa\u00f1amiento emocional, el fortalecimiento de redes de apoyo, el autocuidado y, sobre todo, el reconocimiento como sujetos activos y no como casos cl\u00ednicos aislados (Dias et al., 2022). Muchas veces son las madres, padres o cuidadores quienes deben asumir una lucha constante con el sistema, e incluso recurrir a mecanismos legales para hacer valer derechos que deber\u00edan estar garantizados desde el inicio. Este desgaste afecta la salud mental de toda la familia, profundiza la desigualdad econ\u00f3mica y genera aislamiento social (Alvarez-Pinz\u00f3n & Stanford, 2022).<\/p>\n\n\n\n
Adem\u00e1s, el estigma y la falta de informaci\u00f3n agravan la situaci\u00f3n, haciendo que muchas personas vivan sus condiciones en silencio, con miedo o verg\u00fcenza. La participaci\u00f3n de las personas con enfermedades raras en la formulaci\u00f3n de pol\u00edticas p\u00fablicas y en la toma de decisiones sobre su salud sigue siendo limitada, lo cual perpet\u00faa su invisibilidad (Angeleri & Murphy, 2022).<\/p>\n\n\n\n
Desde un enfoque psicosocial basado en derechos humanos, se vuelve urgente cambiar la manera en que se aborda esta realidad. Se necesita construir estrategias que articulen salud f\u00edsica y mental, inclusi\u00f3n social y participaci\u00f3n real en las decisiones. Esto implica transformar las instituciones, pero tambi\u00e9n la cultura: pasar del asistencialismo a la corresponsabilidad, de la l\u00e1stima al respeto, de la invisibilidad al reconocimiento.<\/p>\n\n\n\n
Reconocer los derechos de las personas con enfermedades hu\u00e9rfanas es tambi\u00e9n reconocer que todas las vidas tienen el mismo valor, aunque no sean mayor\u00eda, aunque no encajen en los modelos est\u00e1ndar de salud, educaci\u00f3n o productividad. Solo as\u00ed podremos hablar verdaderamente de equidad, justicia y humanidad.<\/p>\n\n\n\n
Referencias:<\/strong><\/p>\n\n\n\n -Alvarez-Pinz\u00f3n, A., & Stanford, L. (2022). Overcoming Barriers: Bioethics for Equity in Rare Diseases and Neurooncologist in Latin America and the Caribbean<\/em>.<\/p>\n\n\n\n -Angeleri, S. (2020). Access to health care for Venezuelan irregular migrants in Colombia: Between constitutional adjudication and human rights law<\/em>.<\/p>\n\n\n\n -Angeleri, S., & Murphy, T. (2022). Parsing human rights, promoting health equity: Reflections on Colombia’s response to Venezuelan migration<\/em>.<\/p>\n\n\n\n -Barboza, F. Y. A., De la Rosa, E. B., & Mozo, A. L. (2022). Enfermedades hu\u00e9rfanas, el Estado colombiano y las instituciones privadas de salud<\/em>.<\/p>\n\n\n\n -Dias, A. G., Daher, A., Barrera Ortiz, L., et al. (2022). Rarecare: A policy perspective on the burden of rare diseases on caregivers in Latin America<\/em>.<\/p>\n\n\n\n -Ley 1392 de 2010. Por la cual se dictan disposiciones para la atenci\u00f3n integral de las -enfermedades hu\u00e9rfanas en Colombia.<\/p>\n\n\n\n -Organizaci\u00f3n de las Naciones Unidas (s.f.). \u00bfQu\u00e9 son los derechos humanos?<\/em>. https:\/\/www.ohchr.org\/es\/what-are-human-rights<\/p>\n\n\n\n -Silva, R. G. (2021). Healthcare rights on trial in Latin America: A comparative study<\/em>.<\/p>\n\n\n\n -Wainstock, D., & Katz, A. (2022). Advancing rare disease policy in Latin America: A call to action<\/em>.<\/p>\n\n\n\n Redactado por: <\/p>\n\n\n\n Karen Alexandra Barreto Rodr\u00edguez<\/p>\n\n\n\n Trabajadora social en formaci\u00f3n- Universidad Colegio Mayor de Cundinamarca <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Hablar de enfermedades hu\u00e9rfanas es hablar de personas que muchas veces han sido invisibilizadas por los sistemas de salud, por las pol\u00edticas p\u00fablicas e incluso por la sociedad. No se trata solamente de garantizarles su medicamento que es su tratamiento, sino de comprender la complejidad de su experiencia y responder desde una mirada integral que ponga en el centro la dignidad humana.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":4119,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"give_campaign_id":0,"footnotes":""},"categories":[31],"tags":[49],"class_list":["post-4179","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aconotas","tag-derechos-humanos"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/acopel.org.co\/webn\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4179","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/acopel.org.co\/webn\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/acopel.org.co\/webn\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acopel.org.co\/webn\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acopel.org.co\/webn\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4179"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/acopel.org.co\/webn\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4179\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/acopel.org.co\/webn\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4119"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/acopel.org.co\/webn\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4179"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/acopel.org.co\/webn\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4179"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/acopel.org.co\/webn\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4179"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}