Imagina sentirte diferente, con síntomas que otros no entienden, con respuestas médicas que no llegan o llegan equivocadas. Esa es la realidad de muchas personas que viven con una enfermedad huérfana. El subdiagnóstico o diagnóstico tardío no es solo un tema clínico, es una experiencia profundamente emocional y social que marca trayectorias de vida.

 El peso del “no saber”

Muchas personas pasan años consultando médicos sin obtener un diagnóstico certero. En ese tiempo, se acumulan frustraciones, miedos y una sensación de que “algo anda mal”, pero nadie lo valida. Esta incertidumbre constante puede generar:

-Ansiedad y angustia ante lo desconocido.

-Culpa, especialmente en madres o cuidadores que se preguntan si podrían haber hecho algo diferente.

-Aislamiento, al sentir que nadie más vive lo mismo o comprende la situación.

Como resultado, muchas personas comienzan a desconfiar del sistema de salud, de sus propios cuerpos y hasta de su derecho a ser escuchadas.

Lo que no se nombra, no se atiende

Desde lo social, el subdiagnóstico invisibiliza a las personas. Si no hay diagnóstico, no hay acceso a tratamientos específicos, ayudas técnicas o rutas de apoyo institucional. Esto genera desigualdades en el ejercicio de derechos como la educación, el trabajo y la participación en la comunidad.

Además, los entornos familiares, escolares o laborales tienden a juzgar conductas o síntomas sin comprender su causa, lo que puede traducirse en discriminación, bullying o pérdida de oportunidades.

¿Y entonces qué hacemos?

Desde ACOPEL creemos que hablar del subdiagnóstico es una forma de hacer justicia emocional. Visibilizar esta etapa permite que otras personas no se sientan solas y que los equipos de salud, la sociedad y los decisores públicos comprendan la urgencia de actuar.

 Algunas reflexiones para quienes han pasado por este camino:

-No fue tu culpa. El sistema aún tiene muchas barreras para las enfermedades huérfanas.

-Nombrar tu experiencia también es parte del cuidado.

-Buscar redes de apoyo puede marcar una diferencia emocional enorme.

-A veces el diagnóstico llega tarde, pero el derecho a ser acompañado puede empezar hoy.

Referencias:

–Organización Mundial de la Salud. (2021). Clasificación internacional de enfermedades: CIE-11. https://icd.who.int/es

-Ministerio de Salud y Protección Social. (2023). Política pública para la atención integral en salud de las personas con enfermedades huérfanas 2023-2033. https://www.minsalud.gov.co

-Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER). (s.f.). El diagnóstico oportuno: una necesidad y un derecho para las personas con enfermedades raras. https://www.fecoer.org/

-Narváez, M., & Caicedo, M. (2021). Impacto psicosocial del diagnóstico tardío en enfermedades raras: una revisión narrativa. Revista Colombiana de Psicología de la Salud, 9(2), 45–58. https://doi.org/10.14718/rcps.2021.9.2.4

-Fernández, T. (2020). Cuidar también es político: acompañamiento, redes y autonomía en contextos de exclusión. Editorial Utopía Crítica.

Redactado por: 

Karen Alexandra Barreto Rodríguez

Trabajadora social en formación- Universidad Colegio Mayor de Cundinamarca